À propos de la recherche
1. Améliorer le traitement et la prise en charge des MPS
Il est essentiel de recueillir des données normalisées de grande qualité pour le Registre canadien de la MPS afin de comprendre où les efforts scientifiques, cliniques et politiques devraient être dirigés pour améliorer les résultats cliniques des personnes atteintes de MPS. Le Registre canadien de la MPS permettra d’identifier les domaines prioritaires pour l’élaboration de futurs essais cliniques en vue d’améliorer les soins de santé et la qualité de vie.
2. Renforcer les capacités de recherche axée sur le patient
Le Registre canadien de la MPS vise à recueillir des données importantes et pertinentes pour les patients et leur famille. Pour ce faire, nous travaillons avec la Société canadienne des MPS et avec les patients et les membres de leur famille, qui font partie de l’équipe du registre. Ce travail permettra de promouvoir la recherche répondant aux besoins des patients et des familles. De plus, nous espérons que les patients et les familles profiteront directement de leur participation au registre. Ils pourront entre autres avoir accès aux données qu’ils auront entrées et consulter le résumé des résultats dans la plateforme du registre.
3. Améliorer les réseaux de maladies rares
Le Registre canadien de la MPS peut faciliter la communication entre les patients/familles et les chercheurs, les prestataires de soins de santé et les partenaires de l’industrie.